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2016'02.10 (Wed)

OTC欠損症の咲ちゃんを救える、お医者様や再生細胞の研究者様を探しています!!


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厚木市議会議員の泉修氏の次女、咲(えみ)ちゃん。
「OTC欠損症」による、高アンモニア血症からの「脳ヘルニア」との診断を受け、
現在闘病されているとのこと。

友人からの情報で 「えみちゃんを救う会」のホームページ を知り、
なんとか協力したく、私のブログでもシェアさせていただきます。

経緯についてのまとめ
こちらのページより引用・抜粋)


私たちの娘、咲(えみ)は 2013年7月9日、元気に元気に生まれました。
1ヶ月健診、8~9ヶ月健診、何も問題なく、
身長も体重も常に1~2ヶ月大きい、本当に元気な子でした。
o0480064013568698355.jpg 

アレルギーもなく、離乳食も順調に進み、 あと少しで歩けそう、
という1歳を過ぎたころ、熱を出しました。
病院へ行こうと思っていた矢先、 意識不明の重体。

遺伝子検査の結果、 先天性代謝異常のひとつ、OTC欠損症 と診断されました。
OTC欠損症自体は、 直接的な命の危険はありません。
アンモニアが上がってしまった事が大問題でした。 脳がダメージを受けます。
後遺症が残ります。

個人差はあるようですが、 咲の場合、 最重度の脳障害が残りました。
呼吸もできません。 動けません。 目も開きません。 尿の量も調節できません。

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えみちゃんがこのような状態になってから、1年半。
現在、「自発呼吸も出来ず、意識の無いまま、どうにか小さな命をつないでいる状態」

どの医療機関に問い合わせても「脳ヘルニアの改善方法は無い」
という回答のみ。。。だそうです。

治療方法がない・・・というのは、自閉症と一緒。
なんだか他人事とは思えません。

具体的に探されているのは・・・
①臍帯血移植の治療を、入院設備の整った環境で、保険適用で、してもらえる病院や研究施設

②TRH療法という治療を、入院設備の整った環境で、保険適用で、してもらえる病院や研究施設

③その他、OTC欠損症の咲にできる、脳を良くする治療や、細胞の再生医療など の情報

詳細は・・・こちらのページ


少しでも有力な情報が集まって、
えみちゃんの症状が改善されることを祈っています。

このブログをご覧いただいているみなさんも、
下記の情報をシェアして下さると嬉しいです!

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