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2016'12.16 (Fri)

東田直樹さんのドキュメンタリー「自閉症の君が教えてくれたこと」

著書「僕が跳びはねる理由」で世界のベストセラー作家にになった
東田直樹さんのドキュメンタリーが、最近、NHKで放送されました。
higashida.jpg

これは、2年前の2014年に放映され、
芸術祭ドキュメンタリー部門大賞、イタリア賞特別賞などを受賞した番組
君が僕の息子について教えてくれたこと 」の続編です。

東田直樹さんをご存じない方のために…
会話のできない重度の自閉症。自閉症、絵本、詩集など20冊の本を執筆。東京大学(2回)、福岡女学院大学ほかで、講演会を開催。パソコンおよび文字盤ポインティングにより、援助無しでのコミュニケーションが可能。(オフィシャルブログサイトより)


直樹さんが幼い頃からお母様の助けを借り、
言語を習得していった療法「FC(Facilitated Communication)が
エビデンス(科学的根拠)が無い」という理由で、
専門家(特に ABA「Applied Behavior Analysis:応用行動分析」の専門家)の中には、

単純に「ABAじゃないからインチキだ!」
とか
「お母さんとかが何か介助しているトリックがあるのでは?」
とか、
異議を唱える方々もいます。

しかし、一方で、同じABAの専門家であっても、療法の種類にこだわらず、
直樹さんの作家としての才能を尊敬し、
直樹さんの表現力豊かな言葉に感動を覚え、
直樹さんのことを語る方々もいるんですよね。

私が参加したいくつかのワークショップでも、ABAのトピックだったのに、
直樹さんの本が紹介されてビックリしました。
日本人だけじゃなく、カナダ人の専門家も!

私は、別にFC療法推奨派ではないですけど、
直樹さんの言葉には人を魅了する不思議な力があると感じてます。

今回のドキュメンタリー「自閉症の君が教えてくれたこと」は、
作家として成功を収めた直樹さんの現在と、
直樹さんの著書「僕が跳びはねる理由」を英訳した
アイルランド在住の作家デイヴィッド・ミッチェル氏の交流を追っています。

「自閉症の君が教えてくれたこと」の中で、私が感心したのは…
自身も自閉症の息子を持つミッチェル氏が直樹さんに、
「息子になかなか友達ができないので、どうしたらいいか」と
アドバイスを求めた時の直樹さんの回答。

直樹さんは、ミッチェル氏に尋ねます。
「僕には友達がいない。僕のことは不幸に見えますか?」

Wow! 直樹さん、すごーい!!
ナイス回答!!

その他、いろいろな心に響く言葉を語ってくれてますよ~
直樹さんの今後の更なる活躍を願ってマス!

naoki.jpg

動画→【9TSU】 【PANDORA
※削除されちゃったら、ごめんなさい。

【関連サイト】
東田直樹オフィシャルサイト
東田直樹オフィシャルッブログ


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06:20  |  ■つぶや記 (日記)  |  TB(0)  |  CM(0)  |  EDIT  |  Top↑

2016'10.08 (Sat)

障害者をサポートするって、どういうことなんでしょう?

私達は一般的に
  ●障害者をサポートする (support) とか
  ●障害者を助ける (help) とか
言いますよね。

でも、この言葉って、障害者本人からしたら、
かなーり迷惑だったり、不快だったり、
誤解を与えかねない表現だそうです。

脳性マヒの息子さんを持つ母親で、
障害者支援運動家でもあるKathy Snow氏は、
彼女の著書や「People First Language」というウェブサイトの記事(英語)でこう言っています。

---障害者をHelp (助ける)ということは、一見良い事だと思うだろうが、
実際には、損失を与えている---

どういうことかというと、
助けようとすればするほど、障害者を特殊な環境に追いやることになり、
それが、結局は社会からの隔離に繋がってしまうというのです。

なーるほど。。。

また、教師で作家であるRachel Naomi Remen 氏は、
In the Service of Life
という記事(英語)の中で、こう言っています。

---私達が普段何気なく使っている
「how can I help? (手伝いましょうか?)」といった
Helpという言葉は、不平等の上に使われている。
Helpには、手助けしようとしている相手を
上から目線で見てるニュアンスが含まれている---

へーーーー!!!
これは気が付かなかったな。。。

じゃあ、どうしたらいいのかというと、
「how can I serve?」という表現をすることを提案しているんですよね。

なんか、私から観たら、
漢字表記で、「障害」と書くのか、「障がい」と書くのか・・・
と議論している感じと似てるように聞こえてしまうんですけど。。。。

あ、因みに私は、「差別は意識の中にある」
と思っているんで、あえて「障がい」という表記にはしていません。

でも、「障害者をサポートする」って、どういうことなんでしょう?
どういう風にしたら、本人に満足してもらえるサポートができるんでしょうか?

その答えは、ご本人達に聞くのが一番!
ということで、こんなビデオを紹介します。

英語なんですけど、
とーっても、心を動かされる内容です。

A Credo For Support とは・・・
直訳すれば、「サポートをする上での志/信念」って感じ。

是非、ご覧ください!




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02:52  |  ■つぶや記 (日記)  |  TB(0)  |  CM(0)  |  EDIT  |  Top↑

2016'10.03 (Mon)

重度自閉症児でもここまで歌えるようになりました~♪

この歌は、「思い出のアルバム」の替え歌。
息子が通っていた日本の幼稚園の卒園式で、
先生方が披露して下さった歌なんです。

でも・・・当時の息子は、なーんの興味も示すこともなく、
会場を駆け回っているばかり。
私も、そんな息子を追いかけるばかりだったので、
卒園式にこんな歌を歌ってくれているなんて、
あまり記憶はなかったんですよね。

すみません。。。先生方。。。

でも、あれから、15年くらいが過ぎ、
古いアルバムを引っ張り出してきた息子が、
突然歌い出したんです!!

最初は、何を歌っているのか・・・
さえも聞こえないほどのか細い声。
でも、何十回も口ずさむうちに自信がついたのか、
ようやくここまでのボリュームで歌えるように!

まぁ。。。歌っていっても、キチンとしたメロディーがあるわけじゃないんですけど、
それでも、昔の息子からしたら、ちゃんとリズムには乗ってマス。

ちょっと見てやって下さい。
重度自閉症児でもここまで歌えるようになるもんなんですよ~




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18:21  |  音楽  |  TB(0)  |  CM(0)  |  EDIT  |  Top↑

2016'09.18 (Sun)

障害者の歴史 その1

私はこの9月から、大学に入学。「障害者福祉」について学んでいます。

自閉っ子の母になって、早21年。ちょっと遅いような気もしますが、
ようやく覚悟をもって、息子に教えてもらった「障害」に向き合い、
本格的に勉強をしたいという思いが強くなったんですよね。

今週学んだのは、「障害者の歴史」について。

まぁ。。。これは、勉強しなくても、だいたい想像がつきました。
黒人や同性愛者などと同様、マイノリティーある障害者は、
ものすごい差別の対象として扱われてきたんだろうな。。。と。

今現在でも、残念ながら、その差別はなくなってはいませんが、
改めて過去の出来事や写真を観てみると、あまりの扱われ方に衝撃を受けました。

非常に残酷なので、自閉っ子の親としてはとても辛いです。
正直、知りたくありませんでしたが、
決してなかった事にしてはいけない「私達人間の負の歴史」のひとつです。

障害者への見識は、「時代・国・文化背景・社会経済的な視点」など
によって異なってきますが、だいたいこんな感じに分けられていたようです。

人間以下の生命体(非人間)
そもそも私達と同じ『人間』として見られることはなく、
『欠損した人間』よりもヒドイ、『野獣・動物・植物』としての扱い。

こんな檻のような施設で、プライバシーのかけらもなく、
大勢が一室に閉じ込められ、ドアには施錠、窓は鉄格子。
tumblr_n289ebOI3r1smkb9fo4_1280.jpg
Image:by Eugene Richards

衣服すら着させないところも。
dehumanization.jpg
Image:by Partners in Time website

布団がないところは床にそのまま寝させられ、
あってもマットが床に無造作に並べられているだけ。
tumblr_n289ebOI3r1smkb9fo6_1280.jpg
Image:by Eugene Richards

排泄物も床に垂れ流し状態。まるで、動物園にいる動物たちですね。
tumblr_n289ebOI3r1smkb9fo5_1280.jpg
Image:by Eugene Richards

どこから来たのかは不明ですが、この時代、
「障害者は痛みを感じない」という神話があり、
麻酔無しで歯の治療を行ったこともあったそうです。

さらに、「障害者は、ストレスや悲しみ、欲求不満を感じない」という神話もあり、
ストレスや欲求不満のサインであるヘッドバンキング(頭を強く打ちつける行為)
や自傷行為は無視されていたそう。


脅威
『悪魔』など、私達人間を脅かす存在。大人しくしていられない者、
言葉による意思疎通が難しく、暴れまわる者、変な言動をする者は、
薬漬けにさせられ黙らせ、完全に隔離される者も。
asylum30.jpg
Image:by Free Patriot Post

監獄に閉じ込めるといった迫害。
tumblr_n289ebOI3r1smkb9fo1_1280.jpg
Image:by Eugene Richards


哀れみの対象・慈悲の重荷
中には心から同情して、保護をしてくれる人達もいたかもしれませんが、
道端での物乞いや、キリスト教教会が参列者に対して設けた
「慈悲テストの対象」のような扱いだったこともあるそうです。
2k-begging.jpg
Image:by Alasuka Governor's Council on Disabilities and Special Education


神聖人・永遠の子供
罪を犯すことのない『神の子』、その能力の低さから、『永遠の子供』として、
どんなに肉体的に成長をしたとしても、能力の発達を見せたとしても、
あくまでも子供としての扱い。一個人、成人としての尊敬は皆無。

15世紀~19世紀のイギリスやドイツでは、
こういう障害者が暮らしていた施設を見世物として一般人に開放。
入場料を支払い、変な言動をする障害者を娯楽として楽しんでいた風習があったそうです。

エレファントマンという映画でもありましたよね。
障害者を見世物としている場面が。
こんなようにHuman Freaks というショーがあったそうです。
Freak_show_1941.jpg
Image:by Wikipedia


病人
障害者は患者。
上記の動物園の動物扱いよりはマシにはなったものの、
それでもプライバシー・個人の尊厳の欠如、
扱い辛い障害者の強制的な薬物使用・拘束は変化なし。
6r-institution-bed.jpg
Image:by Alasuka Governor's Council on Disabilities and Special Education

asylum10.jpg
Image:by Free Patriot Post

6y-institution-toilets.jpg
Image:by Alasuka Governor's Council on Disabilities and Special Education

6z-instituiton-inmate2.jpg
Image:by Alasuka Governor's Council on Disabilities and Special Education

障害者特有の言動は、
「意思疎通を図ろうとする彼らの何らかのサイン」と考えるのではなく、
あくまでも「問題」と思われ、セラピーと称した強制拘束も行われたそうです。
asylym1.jpg
Image:by Free Patriot Post


ここBC州にも、障害者が『収容』されていた
Woodlandsという有名な精神病院があり、
その跡地には今でもミュージアムがあるそうなので、
機会があったら行ってみたいと思います。

それにしても、息子が生まれてくる時代が現代ではなく、
過去のこのような時代、このような国であったとしたら・・・
と想像すると、本当にゾッとします。

しかし、この現代においても、発展途上国に住んでいる障害者の中には、
上記のような扱いを受けている方が少なくないようです。
実際に、上記の写真中、「Image:by Eugene Richards」となっているモノは、
2014年に撮影されたもの。
過去の出来事のイメージとして使用させていただきましたが、
現代にもこういう環境はなくなっていないのです。

何百年もの間、障害者本人・家族・福祉団体の関係者など
大勢の人達の血のにじむような努力・闘いのお陰で進歩した現状があるんですね。

でも、まだまだ理想からは遠い。障害者に対する偏見も差別もなくなっていません。

これから私達が何をしなければならないのか・・・
どういう社会を目指すべきなのか・・・
歴史を振り返ることによって、改めて考えさせられます。



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21:47  |  ■障害 目からウロコ情報  |  TB(0)  |  CM(0)  |  EDIT  |  Top↑

2016'09.01 (Thu)

カナダ初!政府の日本語版「親のハンドブック: 自閉症プログラムのガイド」が出版されることに!!

カナダのBC州では、このような
「親のハンドブック: 自閉症プログラムのガイド」が
政府から出版されています。

Handbook.jpg  

私がカナダに移住してきた10数年前は、もっと簡素なものでしたが、
その後、改良を重ね、最新版は2015年の8月版。
全41ページに渡り、自閉症に関連した詳細な情報を家族に案内しています。

そのハンドブックがこの度、8言語に翻訳・改良されることになり、
日本語もその仲間入りをすることに。

それだけ政府は、
「自閉症の日本人コミュニティーも重要視してくれるようになった」
ということですね。嬉しい限りです。 

そして、更に嬉しいことに、
その日本語版の翻訳・監督の任務を依頼されたんですよ~!! 

うわーーーー責任重大!!

でも、素晴らしい機会をいただいたので、
期待に応えられるよう、一生懸命頑張ります!

日本語版ハンドブックの正式な出版は、来年の春。

BC州の日本人コミュニティーの皆さん、楽しみに待っていて下さいね~



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